一時心血來潮,在google打上「痞子孔」三個字搜尋,看到的文章讓我心涼了半截。原因就出在前些日子登在聯合報上的一篇文章新老殘遊記,被行無礙生活網- 討論區直接po在討論區。

 

常上我部落格的格友,大概都知道痞子孔是個換心患者,我一直用樂觀的心態來面對我們夫妻倆所遇到的種種問題。從他住院到換心再到後來因為吃藥所引發的高血糖等等的症狀,我都不曾怨天尤人,畢竟,該遇上的躲也躲不掉,何不樂觀以對?所以,我把這段時間的經歷,寫成一篇篇的文章,也承蒙聯合報的主編不棄嫌,通通留用。但是,在這個行無礙的網站上,我的苦中作樂卻招致了充分享受這身分代表福利的光榮感」、「通常這類觀點(與這種人),我只能歸類到「白目一族」,就好像有便宜就多少佔用,有好處就不拿白不拿的那種……等等的批評。也許上這個網站的,都是一些行動不便的殘障人士,所以罵起人來似乎就可以理直氣壯?

 

我覺得,所有我的發文都可以被討論的。痞子孔因為換心而有殘障手冊是不爭的事實,我的父親因為手指斷掉拿到殘障手冊也沒什麼不妥,為什麼我們全家出去玩,享受政府福利就是「把殘障手冊當成萬用折扣券」呢?難道殘障人士沒有出去玩的權利?只要殘障,就應該待在家裡自怨自艾?如果寫這一段話的人真是這樣想,那我無話可說。如果他不是這樣想,而是覺得殘障人士也該抽空就出去走走,那我們一家人善用政府福利,享受便宜的入門票又有何不妥?

 

我想在這個討論區,回文的人最不能接受的是痞子孔停殘障車位這件事。但話說回來,我的先生痞子孔,是一個過馬路會扶老人,遇到小孩跌倒絕不會袖手旁觀,遇到行動不方便的殘障人士,也絕對把車位讓出來的人。讓這樣一個心地善良的人承受這麼多負面言論,說真的,我很心疼!

 

痞子孔除了外表看起來與常人無異,但實際上,健康狀況還是讓人擔憂的。長期吃抗排斥藥的結果,他的血糖曾經在飯前高到超過一千,連血糖機都測不出來;只要爬樓梯,他現在還是會喘;種種的不適,很難說得完,但現在就因為我的一篇文章,他成了冷血的人,原本我以為用輕鬆的筆觸可以淡化我們日常所遇到的種種問題,但現在,我們變成了跟「真正的殘障者」爭福利的壞蛋!

 

台北市的停車位難找,連黃線紅線都有人敢停了,痞子孔拿著自己的殘障手冊停殘障停車格有何不對?政府當然可以檢討這個政策,但在沒有改變之前,為什麼要「痛恨健全的殘障者」?只要是殘障者就沒有「健全」的,難道發文者不懂這個道理?

 

星星王子傳出要截肢消息後,我曾問過痞子孔:「如果你能選擇,要截肢還是要換心?」

 

痞子孔無奈的笑著:「這個問題我無法回答,因為截肢無礙於我的性命長短,但換心人也許外表健全,但我可能因此少活幾十年……」說完,他緊緊抱著我:「我希望陪妳一輩子,我還希望看著我們小孩出生、長大、結婚生子。」

 

每次回想到這一段對話,我的眼眶就會泛紅。我是這麼用心的去經營我們的未來,這麼努力的開心過生活,為什麼這種種不得已的過程,卻變成原罪呢?

 

寫文章除了記錄生活,也是為了博君一笑,我想說的是:也許哪天在"行無礙"這個網站上發表文章的人,也會不小心逛到我的部落格,我能接受「盡量把專用停車位留給更不方便、更需要的身心障礙朋友,但很抱歉,其他你們的批評,我一概不接受,也不想回應。

 

 

 

p.s.所有反色字句,全都摘錄自"行無礙"網站。

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留言列表 (12)

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  • It's me
  • 原來妳就是報紙寫的那位「痞子孔」的牽手~
    前一陣子在報上看到妳的文章,寫得真好,讓人又好笑又心疼的...
    希望你們一切都好,也希望常常能在部落或報章上看見你們的互動~
  • 呵呵,沒想到有人記得我ㄟ,
    真是讓我太開心了.
    因為我要上班,
    所以寫文章時間不多,
    否則倒是有不少題材可寫.
    要命的是,我常常寫完就po上網了,
    忘了可以投稿

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • It's me
  • 原來妳就是報紙寫的那位「痞子孔」的牽手~
    前一陣子在報上看到妳的文章,寫得真好,讓人又好笑又心疼的...
    希望你們一切都好,也希望常常能在部落或報章上看見你們的互動~
  • 來福媽媽(阿姊)
  • 痞子婆加油!! 我也有在報上看到你這篇文章!! 有時人做再好,再怎麼儘心.還是會有人看不順眼在那講有的沒有的. 請繼續努力下去喲
  • 謝謝,已經是過去事了,
    我已沒有放在心上.

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • sylvia
  • 我的先生也是一個輪椅的使用者,身為親密愛人,我有時候覺得我們的心意是一體的,但有時候又覺得我的心情更曲折一點(其實我不是他,我不知道他的心情是不是也有另一種曲折),傷的不是我,我卻連帶要面對那些他早已見怪不怪的眼神,這是剛結婚的時候,接著,還有更多更怪的眼神,好像我很偉大似的,這是在我們結婚幾年後~~
    其實越是這樣讓人越心疼,我不過一介凡夫俗子,我們的愛情也是基於相知相惜,因為他人對我的「佩服」更讓我看到一般人對殘障者的「貶損」。
    記得有一次停車場塞車,許多車都有友人下車幫忙先佔位子,本來我也要下車去佔位子的,轉念一想,如果只有老公一個人開車的時候怎麼拼得過人家哩?確實他常常吃這種悶虧~~所以我後來沒有出去佔位子,只是因為這樣的想法之下,不想鼓勵這種看似個憑本事卻不公平的遊戲罷了。
    停車的問題本來就很有問題,那是政府的錯,我們不必在這邊討論,但是行無礙作為一種發聲平台確實有必要深刻討論下去。
    回應你的心情,只是想跟你還有你那親愛的先生說,別心灰,別心冷,還有很多人樂觀的生活,批評抱怨要能幫助我們向上提升才有意義,就像藍綠對決、非黑即白並不真實!但試著從不同角度出發或者聽到不同的聲音,也未必就都是妖魔邪道!
    我想,很多當初回應你文章的人,是殘障者本人,出發點跟你我是親密愛人的角色截然不同,前文看到你這樣的樂觀幸福,後文在看到你如此痛心無奈,可以想見你與丈夫鶼鰈情深!真的希望你們一直幸福下去!
    同樣作為人家老婆的~
     
  • 謝謝你,看完你的發文,有一種淡淡的無奈與哀愁...
    行無礙能成為身心障礙者的發聲平台,
    我是很敬佩且感動的,
    但就是因為回應我的大多是殘障者,
    我才會如此心灰意冷,
    如果你有看到回文者尖酸刻薄的語氣,
    (請恕我用這麼強烈的字眼,但就我的感覺即是如此)
    我相信你能體會我的感覺.
    算了,我不想再說什麼,
    如果你願意看看我先生的故事,
    在痞子孔"變心"日誌 中有提到,
    但文字的表達不及事實的百分之ㄧ.
    對了,看到您跟先生如此恩愛且攜手往前走,
    真的很祝福,希望你們永遠快樂.
     

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • 可雅
  • 想不到你遇到這麼多鳥事
    不知道該說什麼?
    不過希望妳們一家人能更堅強
    平平安安~快快樂樂的~~
    度過每一天
    加油!!
     
  • 呵呵,我也不知道該講什麼,
    看了你們大家的留言,
    我的活力又回來了,
    莫管他人講些什麼,
    自然海闊天空.
    謝謝你的鼓勵.

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • 五斗米集團總裁
  • 關於自畫像這件事......
    我可不可以裝傻不要承認?
  • 當然不行,
    如果你否認,
    我就要大喊:這就是五斗米這就是五斗米...
    嚇死妳

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • 輪椅少年
  • 此則為私密回應
  • 看到您的留言,
    不可否認的,我的心情好了一點.
    我並不想把上''行無礙''網站的人,
    都當成是一群自以為是.憤世嫉俗者,
    但我比較不解的是:為什麼那麼多人學不會包容?
    我在回覆先前格友留言時就說過,
    我們一家有三張殘障手冊,
    一張中度,一張重度,一張極重度,
    其中兩人還有"重大傷病卡",
    要比悲情,怎麼比?
    我的苦中作樂在"行無礙"的討論中變成"白目",
    這是我最難以接受的.
    不同的殘障者不能互相包容,
    也讓我十分痛心.
    在假日晚間的永康街上,
    殘障人士(不管是重器障還是身障)看到有殘障停車位,
    旁邊停了一台正常人士駕駛的車,
    我們有什麼理由在那樣的情況下不使用?
    不要說殘障停車格,
    我的先生就算遇到一般停車格有殘障人士要停,
    他也會讓位(但當時沒有這樣的需求),
    在捷運公車上,他永遠是第一個起身讓座的人,
    這樣一個善良的人,
    就因為我一篇近乎"戲謔自己"的文章,
    耿耿於懷了好幾天,
    叫我情何以堪?
    即使是與我那明眼人一看就知道是殘障的小姑姑出遊,
    還是會遇到不快的事(可請參閱拙作悲情的背後... ),
    我再重申:我們只是一家比較樂觀的人家罷了,
    如果真要把生活中遇到的困難不滿全寫出來,
    只怕換來"博取同情"的聲浪.
    我很肯定您為殘障者所付出的努力,
    但我不想打筆戰,
    如果您把我的回應再貼到"行無礙",
    恐怕又有人要說我"找藉口",
    我真的不想再應付排山倒海而來的批評.

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • 不越矩的老巫婆
  • 痞子婆,  我難過得幾乎寫不下去.  我也有家人拿 " 重大疾病卡 " . 錐心之痛啊.  須要時間調整到你這樣健康的心態. 誰願意拿那樣的身份啊 !
    你一定要堅強, 理智以對. 不要被不值得生氣的人, 打亂了情緒.
    另外的一種情況是.  例如, 我在療養院裡做義工. 有時能諒解有些殘障朋友, 無意的, 很難控制的. 發脾氣. 不要, 也不能計較. 因為平時都很好. 真的是突發的.
    大家正面往前看. 社會才能更詳和.  祝福你們倆 !!!
  • 其實,現在並沒有一開始那種很氣憤的心態了.
    正如Saphi說的,
    他們真的無法想像我跟痞子孔的經歷
    只是單憑一篇文章下定論,
    是不夠嚴謹的.
    比起很多殘障家庭,
    我們家真的是算好的了,
    同學問我何以能這麼樂觀?
    只要想到比上不足比下有餘這句話,
    一切就坦然了.
     

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • Saphi
  • 這應該是大眾普遍把”殘障者”定位在”四肢不健全”的狀態所造成的問題,
    身心殘障分為”心理”與”生理”兩種,而生理又有分外觀肢體和內部器官。
    你家痞子孔是屬於外觀肢體看不出殘障的身心殘障者,
    所以不知道他殘障問題出於何處的人,不會對他負予同情心與同理心,
    痞子婆,妳對這些人要諒解。
    此外,因為我們是經由部落格先認識妳一段時間後,
    知道了痞子孔的換心故事與過程,也知道妳陪伴自己老公走過辛苦路,
    因此了解妳以幽默代替傷悲的原因,但這些人並不知道,
    痞子婆,妳對這些人要諒解。
    當然這種未知全文便下定義的舉動並不對,
    我們也不贊成這樣的風氣與思考行為,
    但我們每個人都犯過無數次這種先入為主觀念的錯誤,
    只希望這種錯誤,我們能犯得越來越少。
     
     
  • 我當然可以諒解,
    因為就連我四肢無法動彈的小姑姑都曾疑惑:
    為什麼痞子孔的殘障程度比她嚴重?
    (我姑姑是小兒麻痺,只有左手稍稍可動)
    但她也知道痞子孔是一個曾經差點喪命,
    以後還不知道要面對多少考驗的換心者,
    不能因為外表看起來健全,
    就表示嚴重程度比較低.
    我不解的是,殘障車位本就是要照顧弱勢族群,
    "重器障患者能不能停"是可以討論的議題,
    但我不能接受的是,
    在不了解的情況下,
    就指責我們濫用福利.不具同情心,
    這樣的言論是過於草率的.
     
     

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • 朵麗兒.古蕾娃
  • 我說痞子婆!
    我的愛人哪~!
    不要生氣!
    你變得好像八卦報緋聞案的男主角,
    只不過和女人拉拉小手,
    就被編派成和名模上床大戰三百回合
    你又不是什麼"名人",
    為什麼要被人拿來"檢視"呢 ?
    我們都瞭解你的苦中做樂,
    如果我猜的沒錯,
    痞子孔拿的應該是"重器障"手冊,
    也就是重要器官障礙!
    所以有可能他其實走路是會喘的......
    這樣的"身障者",
    停個身障停車格,
    不行嗎?
    真正該檢討的是,
    很多重度的精神障礙患者,
    法令上竟可開車!
    也合法領有身障停車證,
    萬一這樣的病人開車肇禍,
    是不是可以用"精神耗弱"免責?
    這才是真正人擔心的!
    身障停車證確有它的問題,
    目前正在修法。
    無論如何,
    痞子婆!
    我們愛你!
    你要繼續努力喔!
     
     
  • 是啊,痞子孔拿的是重器障手冊.
    其實我會有這麼大的反應,
    只是為了吐了一口怨氣啦,
    我本以為把這些生活上的小事寫成文章,
    可以化悲憤為幽默,
    沒想到被誤解得如此之深...
    痞子孔曾說:
    如果現在繳兩倍的稅,可以換回身體健康,
    他考慮都不考慮馬上繳,
    問題就在於"健康"這玩意兒,
    絕不是用錢就可以換回來的.
    本來文章上報的好心情都被搞砸了.
     

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • 五斗米集團總裁
  • 此則為私密回應
  • 謝謝你的鼓勵,
    妳的部落格很有趣喔,
    呵呵,那個圖該不會是你的自畫像吧.

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆

  • 九軌
  • 是我們這些人心裡有殘障啦﹐既看不得別人好﹐又容不得別人的不好﹐更別提包涵相異的個體的需求﹐更糟糕的是每個人都自以為是﹐妄尊自大﹐您可以好好的寫一篇新老殘遊記續篇﹐不是身體老殘﹐而是像劉鶚一樣寫這些人的嘴臉和心態﹐一定很有看頭喔﹐我會拭目以待喔﹗
  • 我覺得包容是很重要的,
    我的小姑姑出生沒幾個月就染上小兒麻痺,
    這ㄧ生還沒體驗過"站著"是什麼滋味,
    她一直跟我們住在一起,
    我們只是比較不怨天尤人的人家,
    否則,ㄧ家有三張殘障手冊,
    我想,如果要走悲情路線,
    我們應該也不會輸人吧.
    殘障並不可恥,
    可恥的是自己把自己當殘障.

    痞子孔他牽手 於 2011/06/07 22:38 回覆